• 1-op-1 Life Coach Sessies
  • Diverse fotoshoots te boeken
  • Logo designs
  • Kledinglijn

Gastblog door Kathy

Gepubliceerd op 16 december 2020 om 16:13

|De komende weken komt er regelmatig een gastblog online van een medeblogger|

Deze blog is geschreven door Kathy. Haar beide kinderen hebben epilepsie en vertelt hoe zij daarmee omgaat. Hopelijk kun je herkenning vinden in Kathy haar verhaal.

En toen had je er ineens 2...

Tot mijn zoontje zijn eerste verjaardag was er niets vreemds aan de hand. Zijn ontwikkeling liep gewoon zoals hij zou moeten lopen. Hij was met sommige dingen sneller dan zijn zus qua ontwikkeling dus niets om ons zorgen om te maken. Totdat…

Begin 2018 kreeg Thomas last van uitval van zijn linkerbeen en ging hij samen met mij hiervoor naar de huisarts. Deze vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de kinderarts. Waarbij hun het ook weer niet vertrouwde en ons doorstuurde naar de neuroloog. Er zijn veel onderzoeken geweest en uiteindelijk kreeg Thomas in april 2018 de diagnose epilepsie, maar omdat hij op 2 medicijnen allergisch reageerde wilde het ziekenhuis hem doorsturen naar Sein Heemstede. Hier kregen wij weer een twijfeldiagnose waarop ik door heb gehamerd bij de huisarts dat we naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam wilde. De huisarts was het met ons eens en stuurde ons gelukkig door. Daar kreeg Thomas bepaalde onderzoeken opnieuw waarop de diagnose epilepsie nogmaals volgde alleen was het bij hun nu kijken hoe we het onder controle konden gaan krijgen.

Helaas ging het ondertussen met lopen slechter en begon in plaats van zijn linkerbeen(die zich eigenlijk zelf volledig hersteld had), zijn rechterbeen uitval te vertonen en kreeg hij af en toe z’n pijn dat hij niet meer verder kon en wilde lopen. Helaas groeide Thomas uit de buggy en zat alleen nog maar een grote buggy of rolstoel voor de keuze. Samen met de ergotherapeut heb ik gekeken wat de beste oplossing zou zijn en dan ook gericht op de toekomst.

Hieruit is gekomen dat Thomas een rolstoel kreeg, een mooie groene waarmee hij zijn lange afstanden dus kan zitten als hij pijn heeft, of door zijn been zakt. Ook zijn we al die tijd al bezig met fysiotherapie om zijn been sterker te maken. Er lijkt een verschil tussen de benen te zitten qua kracht, en dit zou de mogelijke oorzaak kunnen zijn van de pijn/uitval van zijn rechterbeen. Tijdens de fysiotherapie zijn ze er achter gekomen dat Thomas hypermobiliteit heeft en hierdoor ook mogelijk ook zoveel pijn aan zijn rechterbeen zou kunnen hebben. Vervolg onderzoeken kunnen hierop nog niet uitgevoerd worden omdat Thomas hier te jong voor is. Waarschijnlijk rond de leeftijd van 5 a 6 jaar kunnen ze een bindweefselonderzoek doen om te kijken of hij misschien een bindweefselaandoening heeft. Thomas word binnenkort 4 jaar dus dat wordt nog wel eventjes afwachten. 

Ook hebben ze bij Thomas een gen-onderzoek ingezet om te kijken of daar misschien de reden uit te halen is waarom Thomas epilepsie heeft. Ondertussen zijn we nog steeds bezig om grip te krijgen op de epilepsie gezien zijn aanvallen door zijn medicatie heen komen en hij zelfs in het afgelopen jaar 2x een status epilepticus heeft gehad. (Meerdere aanvallen die niet door noodmedicatie stoppen maar gewoon doorgaan en waarbij medische hulp noodzakelijk is.) 

Doordat met medicatie moeilijk grip te krijgen is op de aanvallen die Thomas heeft, spreken ze van “idiopatische gegeneraliseerde epilepsie”. Idiopatische houdt in dat de oorzaak niet kan worden herleidt tot bepaalde hersen- of stofwisselingsstoornis. Gegeneraliseerde epilepsie houdt in dat de aanval in de gehele hersenen aanwezig is, dus niet op 1 bepaald punt. Daarom dat elke aanval van Thomas er anders uit kan zien. Op mijn eigen Blog houden we iedereen op de hoogte van het beloop van Thomas zijn epilepsie.

Helaas is onze dochter afgelopen september ook gestart met medicatie nadat zij heftige aanvallen kreeg met schokken van armen en benen, liep zij blauw aan en had zij een hele moeizame ademhaling. Gelukkig hadden we voor haar al noodmedicatie in huis, en is zij er tot nu toe elke keer uitgekomen. In december mogen we voor haar voor een EEG onderzoek en volgt de uitslag daarvan hopelijk snel. Dus ineens hebben we 2 kindjes met epilepsie alleen zitten we bij onze dochter nog vol in de onderzoeken.

 

Het is best heftig allemaal, maar samen staan we sterk en heb ik 2 super sterke kinderen! 

 

Liefs,

Kathy

 

----------------------------------------------------------------ENGLISH LANGUAGE BELOW----------------------------------------------------------------

|For the coming weeks, a guest blog will come online from a fellow blogger every week|

This blog was written by Kathy. Both of her children have epilepsy and tells how she copes with it. Hopefully you can find recognition in Kathy's story.

And then there were two...

Until my son's first birthday there was nothing strange going on. His development just went as it should. He was faster than his sister in development on some things so nothing to worry about. Until…

At the beginning of 2018, Thomas suffered from a loss of his left leg and he went to the doctor together with me. He did not trust it and referred us to the pediatrician. In which they also did not trust it and sent us to the neurologist. There have been many investigations and Thomas was eventually diagnosed with epilepsy in April 2018, but because he had an allergic reaction to 2 medicines, the hospital wanted to send him to Sein Heemstede. Here we got another diagnosis of doubts on which I hammered on to the doctor that we wanted to go to the Sophia children's hospital in Rotterdam. The GP agreed with us and happily sent us on. There, Thomas got certain tests again, after which the diagnosis of epilepsy followed again, but now they were looking at how we could get it under control.

 

Unfortunately, in the meantime his walking was getting worse and instead of his left leg (which had actually fully recovered itself), his right leg started to show a dropout and he got now and then his pain that he could no longer and wanted to walk. Unfortunately Thomas grew out of the buggy and was left with only a large buggy or wheelchair for choice. Together with the occupational therapist, I looked at what the best solution would be and therefore focused on the future.

From this it came out that Thomas got a wheelchair, a nice green one with which he can sit for long distances if he is in pain or if his leg collapses. We have also been engaged in physiotherapy all along to make his leg stronger. There seems to be a difference in strength between the legs, and this could be the possible cause of the pain / loss of his right leg. During physiotherapy they found out that Thomas has hypermobility and could possibly also have so much pain in his right leg. Follow-up studies cannot be carried out on this yet because Thomas is too young for this. Probably around the age of 5 to 6 they can do a connective tissue test to see if he might have a connective tissue disorder. Thomas will soon be 4 years old, so that will have to be seen for a while.

They also used a gene study on Thomas to see if it might be possible to determine why Thomas has epilepsy. In the meantime, we are still trying to get a grip on the epilepsy as his seizures come through his medication and he even had a status epilepticus twice in the past year. (Multiple attacks that do not stop with rescue medication but continue as usual and require medical attention.)

Because it is difficult to get a grip on Thomas's seizures with medication, they speak of “idiopathic generalized epilepsy”. Idiopathic means that the cause cannot be traced back to a particular brain or metabolic disorder. Generalized epilepsy means that the seizure is present throughout the brain, so not at one point. That's why every attack from Thomas can look different. On my own Blog we keep everyone informed about the course of Thomas's epilepsy.

Unfortunately, our daughter also started taking medication last September after she had severe attacks with shocks to the arms and legs, she turned blue and had very difficult breathing. Fortunately, we already had emergency medication for her, and she has come out every time so far. In December we can go for an EEG examination for her and hopefully the results will follow soon. So all of a sudden we have 2 children with epilepsy, but our daughter is still doing research.

It's all pretty intense, but together we are strong and I have 2 super strong children!

Love, Kathy


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.